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人類遺傳學會成立 助遺傳疾病家庭一臂之力

來源:網友提交 2019-12-17 編輯:『重逢對笑』
 

一個家庭若出現遺傳疾病時,不僅會造成家庭負擔,對于家人及患者更是身心理的壓力,但面對社會制度健全的臺灣,且醫學發展先進,透過人類遺傳學會的成立,可望能幫助更多遺傳疾病的家庭勇敢走下去;人類遺傳學會理事長林炫沛指出,尤其過去臺灣遺傳疾病檢驗多得仰賴國外幫助,如今已成為遺傳疾病診斷治療的亞洲首善之區,在醫師們信息共享,加上跨院或跨國合作,提供給病患更完善的醫療照護。

人類遺傳學會成立 助遺傳疾病家庭一臂之力

患者及研究者付出努力 遺傳疾病仍有機會治療


臺灣在遺傳基因研究貢獻不少,像是馬偕的遺傳疾病醫療團隊就曾與國際醫學研究團隊合作,歷經20年找出小頭橫膈膜疝氣腎病癥候群的罕見遺傳疾病,讓全球醫界對疾病有了全面性了解,此外,遺傳疾病的治療上也逐漸有新進長,過去僅飲食性患者能借由飲食控制應免惡化,其他遺傳疾病幾乎無藥可醫,但現今只要患者及研究者愿意付出時間努力,還是有機會能夠獲得治療。

影響遺傳疾病因子 生活型態占主因


其實人類大部分的疾病都與基因有關,且基因變異沒有好壞,關鍵反而在于個人如何掌握,像是引起慢性病的原因除了基因外,生活型態也是影響因子,研究指出國人第二型糖尿病基因,遺傳只占26%的發病因素,其他則是受到飲食和運動等生活習慣影響,因此若發現任何疾病的易感基因,除了及早檢查,也應養成健康的生活型態,才能有效預防疾病找上門。

基因解碼遺傳疾病爭議多 人類遺傳學肩負責任 


許多疾病經過分析,就會出現大量數據,像是透過基因二代定序的結果,不僅能使患者得知罹患A病,還可能預知幾年后可能會發生B病;蔡輔仁教授解釋,但現今醫學仍無法預知是幾年后發病,或如何延緩發病,是否要告訴當事人引起不必要的恐慌,也值得討論,但隨著基因解碼讓許多遺傳疾病的致病基因被發現,未來相關的爭議越來越多,也顯示人類遺傳學會的責任重大。

遺傳科醫療負擔大 專家喊話政府應正視


此外,盡管遺傳學科正處于發展階段,許多高端研究也一一加入開發新藥行列,對于年輕醫師而言,更是很好的學習機會,但面對整個醫療體系要求各科系得賺錢,加上不同工卻同酬的健保制度,比起其他科別的醫師看診健保給付都一樣,遺傳科醫師看一的病患卻比一般科別花5倍、甚至10倍以上的時間,更別說得賺錢;胡務亮醫師強調,但其實遺傳科對醫界是很有貢獻的,還有賴結合大家的力量,透過學會向政府喊話,才能避免使臨床的發持續受阻。

數據源:《深耕臺灣 人類遺傳學會與先天性疾病的20年歳月》(山谷文教出版社)

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